Wissen: Genetische Volkszählung
Forscher sammeln die Erbinformationen der Esten, um die Medizin voranzutreiben. Hier zu Lande erscheint ein solches Projekt undenkbar.Das Projekt mutet an wie eine Volkszählung - allerdings auf freiwilliger Basis: Wissenschaftler in Estland wollen die Erbgutdaten von mehr als einer Million Landsleuten erheben. Das Vorhaben, an dem sich nach ersten Meinungsumfragen drei Viertel aller Esten beteiligen wollen, ist die größte genetische Reihenuntersuchung, die es je gegeben hat. Eine ähnliche, aber deutlich kleinere Studie läuft bereits in Island.
Drei Ziele im Blick
Die Forscher verfolgen drei Ziele: Sie wollen besser verstehen, warum Gene krank machen können. Die Versuchspersonen sollen später erfahren können, ob sie bestimmte Risiken tragen, um mit einem veränderten Lebensstil dem Ausbruch von Krankheiten entgegenzuwirken. Und sie hoffen, mit den Erkenntnissen neue Medikamente zu entwickeln.
Nach drei Jahren Vorbereitungszeit ist es jetzt so weit: Vor wenigen Tagen kamen die ersten Blutproben in der neu eingerichteten Datenbank des estländischen Genom-Projektes an. Ein ähnliches Vorhaben ist in der Bundesrepublik nicht in Sicht. Wissenschaftler bezweifeln hier zu Lande zudem, ob es überhaupt hilfreich oder nützlich wäre.
"Es macht keinen Sinn, in Deutschland Gendaten der Bevölkerung im großen Maßstab zu erheben und auszuwerten", sagt Manfred Stuhrmann-Spangenberg, Humangenetiker an der Medizinischen Hochschule Hannover. Max Baur von der Universität Bonn kann sich "nur lokal und thematisch beschränkte populationsbezogene Studien vorstellen". Für einen bundesweiten Ansatz "wären die Kosten exorbitant".
Thomas Meitinger vom Forschungszentrum für Umwelt und Gesundheit in Neuherberg schlägt eine Alternative vor: Der Humangenetiker, der auch Mitglied im wissenschaftlichen Koordinierungskomitee des Deutschen Humangenomprojekts ist, befürwortet so genannte Kohorten-Studien: Denkbar sei, eine Gruppe von ein bis zwei Millionen Menschen aus mehreren Ländern der Europäischen Union zu untersuchen. Das estnische Projekt ist für ihn auch deswegen interessant, weil der Rückhalt in der Bevölkerung vorhanden und die Stimmung im Lande so gut ist.
Hohe Teilnahme verspricht Erfolg
Schließlich entscheiden die Menschen mit ihrer Bereitschaft zur Teilnahme über Erfolg oder Misserfolg derartiger Unternehmen. Andres Metspalu von der Universität Tartu, geistiger Urheber des estnischen Projektes, setzt darauf, dass die Wissenschaftler die Gesellschaft rückhaltlos informieren: "Wir können eine Behandlung oder ein Diagnoseverfahren bieten. Aber egal, wie gut oder modern es ist - wenn die Menschen es nicht mögen oder verstehen, akzeptieren sie es nicht." In seinem Heimatland fruchtete das Werben ums Mitmachen: Der Anteil der Skeptiker liegt unter zehn Prozent.
Die einzelnen Schritte für den Aufbau der Datensammlung sind einfach: Ein Arzt nimmt einem Freiwilligen Blut ab. Die Testperson füllt einen Fragebogen aus, in dem sie Angaben über Lebensführung und Gesundheit macht. Anschließend erhalten Mitarbeiter des Genom-Projektes Fragebogen und Blutprobe - voneinander getrennt. Dann isolieren sie die Erbgutmoleküle DNA aus dem Blut, bestimmen deren Sequenz und speichern das Ergebnis.
"Persönliche" Medikamente bei Volkskrankheiten
Das Ziel ist, aus dem Datenabgleich zwischen Erbgutinformationen und Gesundheitszustand die Gene ausfindig zu machen, die Volkskrankheiten verursachen: zum Beispiel Diabetes, Asthma und Herz-Kreislauf-Störungen. Auf lange Sicht erwarten die Befürworter der Massen-Gentests "persönliche" Medikamente. Diese sind auf Erbgut und Gesundheitszustand des Patienten zugeschnitten.
Kritiker des Mammutprojekts sorgen sich um die Datensicherheit: Die persönlichen Auskünfte und die Blutprobe werden zwar mit zwei verschiedenen Codes verschlüsselt abgelegt. Ein kleiner Kreis von Forschern muss allerdings in der Lage sein, die Verschlüsselung zu durchschauen. Nur so können die Wissenschaftler die DNA-Spender ausfindig machen, falls noch weiteres Untersuchungsmaterial benötigt wird.
Forschungsgesetz legitimiert Genom-Projekt
Um das Genom-Projekt in Estland machen zu können, beschloss das dortige Parlament im Dezember 2000 ein entsprechendes Forschungsgesetz. In Deutschland existiert keine solche Regelung. Ob und wie ein solches Vorhaben hier zu Lande umgesetzt werden könnte, soll auch Inhalt eines Gentest-Gesetzes sein, wie es die rot-grüne Bundesregierung vergangene Woche ankündigte. Laut Koalitionsvereinbarung wird es "auf den Prinzipien Freiwilligkeit, Diskriminierungsverbot und Datenhoheit der Patientinnen und Patienten" beruhen.
Die Auswertung solcher riesigen Informationsmengen wird in jedem Fall viel Zeit in Anspruch nehmen. "Wir sollten uns keine Illusionen machen. Der Weg zur Erforschung der häufigen, komplexen Krankheiten ist zeitaufwändig und kostenintensiv", sagt Baur. "Diese Forschung nicht zu betreiben wäre jedoch unsinnig."
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FTD, 23.10.2002
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