Stiefkinder der Medizin

Zu wenige Fälle für große Studien, zu kleine Absatzmärkte für die Industrie: Seltene Krankheiten werden kaum erforscht, die Patienten schlecht versorgt. Mit Förderprogrammen wollen Bund und EU jetzt nachhelfen. von Beate Wagner (Berlin)

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Als Lea auf die Welt kommt, trinkt sie mit kräftigem Zug, hält bald selbst ihren Kopf und lächelt, wenn sich jemand über sie beugt. Doch mit einem halben Jahr wird sie zum Sorgenkind: Lea ist schreckhaft, schreit viel, kann nicht mehr greifen, krampft und verschluckt sich. Der Grund trifft die Eltern wie ein Schock: Ihre Tochter leidet an einer unheilbaren Erbkrankheit namens Leukodystrophie. Mit eineinhalb Jahren stirbt das Kind.

Ein Schicksal wie dieses widerfährt nur wenigen Familien. Denn die Leukodystrophie, bei der die weiße Gehirnsubstanz zerstört wird, zählt zu den seltenen Krankheiten. Nach EU-Definition gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Das trifft auf 5000 bis 8000 Krankheiten zu, in Deutschland gibt es schätzungsweise vier Millionen Patienten. Versorgt werden sie völlig unzureichend.

Morbus Marfan, Leberzellkrebs, Lungenhochdruck oder Kleinwuchs: Die Liste der medizinischen Raritäten ist lang. "Bei vielen weiß man noch nicht, wie sie entstehen, noch gibt es systematische Diagnostik und Therapien", sagt Alfred Hildebrandt, ehemals Leiter des Bundesinstituts für Arzneimittel (Bfarm) und heute Berater der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse). Das liegt zum einen an der Forschung: An kleinen Patientengruppen lassen sich kaum aussagekräftige Studien durchführen; bei Krankheiten, an denen Kinder leiden, erschweren ethische Bedenken Forschungsprojekte. Zum anderen fehlt es an Geld. Für die Industrie ist es wenig lukrativ, in ein Arzneimittel zu investieren, das kaum jemand braucht.

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